Jag kliver ut ur min tystnad

Detta inlägg skrev jag på Facebook den andra november i år. Vill dela det har på bloggen också, som en inledning, en försmak på vad ”Assistans” som kategori kan komma att innehålla:

Jag brukar inte skriva så mycket på sociala medier. På Facebook delar jag mest inlägg och kommenterar vad andra skriver. Jag behöver vara privat, jag är van att hålla på min integritet och är inte bekväm med fenomenet ”alla känner alla”. Men nu är min gräns nådd, ja, långt överskriden. Nu kliver jag ut ur min tystnad.

LSS finns snart inte längre. Assistansreformen som har möjliggjort så mycket i mitt liv. Tidigt satte jag upp mål för mitt liv. Redan som tonåring visste jag vad jag ville uppnå. Jag skulle studera på universitet, ta körkort och jag skulle bli mamma. På ett eller annat sätt skulle jag uppnå de mål jag hade satt. Dock förstod jag, om än motvilligt, att universitetsstudier på distans inte skulle vara möjliga utan ett eller flera par extra armar och ben. Hemtjänsten skulle inte räcka långt i det fallet.

Jag åkte till Försäkringskassans kontor i Visby, satte mig där och fyllde i en ansökan om personlig assistans. Ansökan gick igenom. Jag började på universitetet. Jag studerade under ett och ett halvt år med assistans. Sedan gick jag på en efterlängtad föräldraledighet. För tack vare assistansen vågade jag och min numera man, då sambo, satsa på att få barn. Och vi hade tur, för vi fick en fantastisk flicka, en självständig underbar unge som växte upp vid sidan av assistansen. För jag var hennes mamma. Assistenterna fanns där, bara som en förlängning av min kropp när den inte räckte till. Tack vare assistansen kunde jag vara mamma fullt ut under min äldsta dotters första år.

När dottern var ett och ett halvt år återupptog jag studierna. Under denna tid hade mitt behov av assistans gradvis ökat och jag hade assistans i stort sett hela min vakna tid. Jag tog min examen och fick efter tre veckor ett arbete på Visby lasarett. Jag var lycklig. Tankar på fler barn fanns, men jag var osäker. Tänk om jag inte skulle få fler timmar för nästkommande barn? Tänk om min man skulle få dra ett allt för tungt lass… Tänk om, tänk om. Men vi vågade. Till sist, när dottern var precis fyllda fem år, fick vi en ljuvlig pojke.

Min ledighet med honom gick faktisk bättre än vad jag hade vågat hoppas på, då jag vid min omprövning av assistansen fick utökning av antalet timmar. Jag ska förtydliga att utökningen inte gjordes på grund av mitt ökade föräldraansvar, nej. Det fanns tydliga fysiska behov, framförallt gällande mitt ätande. Jag hade fått allt svårare att äta och tugga och även att till viss del styra händerna under åren som jag studerade, så en beviljade mig timmar för måltider.

När vår son var ett och ett halvt år startade jag mitt eget Assistansbolag, Assistansakuten Livskvalitet AB. I detta bolag anordnade jag assistans åt mig själv och åt andra. Jag beviljades också tillstånd av dåvarande Socialstyrelsen för att bedriva personlig assistans. Gott så. Jag har under åren arbetat för att skapa en god assistansmiljö för oss som använder assistansen, samtidigt som jag har kämpat för en god arbetsmiljö och bra anställningsvillkor för de ovärderliga assistenterna. Jag har velat höja statusen på yrket personlig assistent. Rejält.

Ett tredje barn välkomnades in i vår familj. En bedårande dotter. Tre barn. Vilken gåva! Assistansen blev än mer ovärderlig. Mina timmar var än så länge orörda, och jag var tacksam. Mina fysiska begränsningar blev sakta, sakta större och större, men då jag var beviljad assistans kunde jag blunda för dem och fortsätta leva. Jag var inte så orolig, är en så ofta bunden till liggande som jag, kan en inte mista sina timmar. Omprövningen som skedde när vårt tredje barn var åtta månader gick bra, med en marginell minskning av antalet timmar. Jag var nöjd, men började känna mig illa till mods.

Till julen 2015 fick vår familj en alldeles särskild julklapp. En pojke kom, vår andra son. Härlig, mysig och mjuk som få, slöt han cirkeln som är vår familj. Under hans första år försämrades jag ytterligare i mina fysiska funktioner. Jag bestämde mig för att inte längre driva assistans åt andra, kanske inte ens åt mig själv. Människor i min närhet började, en efter en, att mista sin assistans. Jag var stressad.

Idag är jag än mer stressad, nervös, ja, panikslagen. För nästa gång är det jag. Vid nästa omprövning står jag utan assistans. Min man blir den som får hjälpa mig. Ja, hjälpa, för då handlar det inte om assistans, nej hjälp. Jag blir beroende av mina närstående, något som jag alltid har avskytt att vara. Jag har avskytt att känna mig som en börda, som någon som alltid tog tid från mina föräldrar och syskon. Jag har tidigt haft en vilja och även kraft att kämpa för att få vara självständig.

Vad händer nu? Om väntetid och beredskap försvinner? Om tiden mellan aktiva insatser för kvalificerade hjälpbehov inte får räknas med i antalet beviljade timmar? Om städning, handel och punktinsatser på nattetid kompenseras med hemtjänst? Ja, då försvinner mitt liv.

Minns väl, ni som läser detta, att även om jag har skrivit utifrån mitt liv och mina förutsättningar, så skriver jag inte bara för mig. Nej. Allt det ni läst är lika mycket ord för andra. För alla som dagligen mister sin assistans. För de som troligen kommer att göra det. För mina barn. Allt för mina barn. För de mister sin mamma. Och för Robin, min älskade man, som kommer att mista sin fru när han blir tvungen att vårda min kropp.

Idag den 30 december 2017, är rädslan inte mindre än när jag delade ovanstående inlägg på Facebook, nej, rädslan har bara tillfälligt stillats. Eller, den hade stillats, för idag gjorde den sig påmind igen. Tankarna började snurra, av ingen särskild anledning, utan bara det faktum att jag för en liten stund kunde unna mig att sitta ensam bakom min datorskärm. Det är i ensamheten som min rädsla blir till skräck. Det är då ”tänk om”-tankar bildar stora bekymmersrynkor i mina panna, det är då känslan av att vara utelämnad åt något som jag inte vet får mina ögon att tåras.

Jag vågar nog påstå att ni som lever utan assistans aldrig kan förstå, aldrig fullt ut. Min vilja är att mina tankar och känslor kring att leva med assistans ska komma att sprida kunskap och öka medvetenheten hos er som läser.

Assistansinläggen kommer aldrig att få ta över bloggen, maten ska stå i centrum, men assistansen är ju en förutsättning när det gäller matlagning för min del, och därför får den lov att ta plats ibland. Idag är ibland.

 

Hälsar,

Hanna


Kommentera